Disturbi rari

Due giorni fa, domenica 28 febbraio, era la Giornata mondiale delle malattie rare (Rare Disease Day 2010). L’ho scoperto soltanto la sera, quando fuori dalla sala che ospitava il concerto di Elio e le Storie Tese, al Conservatorio di Milano, dei simpatici volontari mi hanno offerto una spilletta, in cambio di una piccola donazione per la ricerca che ho lasciato molto volentieri.

Con una certa sorpresa, ho notato l’assenza nella brochure informativa, e pure sul sito, di alcun riferimento al disturbo noto come “guardormienza” (e altrimenti conosciuto come “morfeoscopismo”, “sindrome ipnofila” o “ipnovoyerismo”).

 Di questa malattia mi ero interessato alcuni anni fa, dal momento che ne soffriva il vicino di casa di un’amica. Avevo trovato numerose e puntuali informazioni su questo portale interamente dedicato ai disturbi rari. Spulciando sul sito, si trovano utilissime note su varie malattie assai poco conosciute – e perfino, sembrerebbe, censurate! – tra le quali, oltre appunto alla guardormienza, la sindrome da finto-rapimento. Non mancano informazioni biografiche e bibliografiche sui principali studiosi della materia, e perfino riferimenti al mondo dell’arte: c’è persino il testo di una inedita canzone di Fabrizio De André.

Purtroppo il sito sembra essere in stato di abbandono, forse a causa delle dispute tra alcuni studiosi che paiono aver travalicato gli argini della normale dialettica tra scienziati: forse per questo la guardormienza e i suoi studiosi non compaiono tra i protagonisti di questa Giornata mondiale delle malattie rare.

Quella della sensibilizzazione dell’opinione pubblica sulle malattie rare e sulle difficoltà della ricerca, specialmente in Italia, è in ogni caso ua campagna che vale la pena sostenere. Se volete dare una mano anche voi, qui spiega come fare.

Per quanto mi riguarda, spero di aver dato così, tra una cazzata e l’altra, un (piccolissimo) contributo, e che la bontà delle intenzioni compensi la stupidità dei mezzi.

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